Au départ, le rendez-vous concernait votre enfant.
Puis, au fil des questions, des explications et des lectures sur le TDAH, certaines choses commencent à vous interpeller.
Les oublis, les affaires perdues, les difficultés à s’organiser, la tendance à repousser les tâches jusqu’au dernier moment… Cette impression d’avoir toujours beaucoup de choses en tête, mais de ne jamais réussir à tout faire dans le bon ordre.
Et là, une petite question apparaît :
« Mais… est-ce que je ne fonctionnerais pas un peu comme lui, finalement ? »
Cette interrogation est loin d’être absurde. Le diagnostic d’un enfant agit parfois comme un miroir pour l’un de ses parents. Cela ne signifie pas automatiquement que celui-ci a lui aussi un TDAH, mais cela peut être l’occasion de revisiter son propre fonctionnement et parfois son histoire.
Le TDAH a une forte composante familiale
Le TDAH est un trouble neurodéveloppemental. Il ne résulte ni d’un manque d’autorité ni d’une mauvaise éducation.
Les recherches menées auprès des familles et des jumeaux montrent qu’il possède une forte composante génétique. Son héritabilité est estimée autour de 74 %.
Ce chiffre mérite cependant d’être expliqué.
Il ne signifie pas que « le TDAH est génétique à 74 % » chez une personne donnée. Il indique qu’à l’échelle d’une population, les différences génétiques expliquent une part importante des variations observées dans la présence des caractéristiques du TDAH.
Autrement dit, le TDAH a tendance à se retrouver dans les familles, mais il n’existe pas un unique « gène du TDAH » transmis de façon automatique.
Avoir un enfant avec un TDAH ne signifie donc pas nécessairement que l’un de ses parents est lui aussi concerné. De la même manière, un parent avec un TDAH n’aura pas forcément un enfant avec un TDAH.
Néanmoins, la probabilité est plus élevée que dans la population générale.
Dans une étude menée auprès d’un échantillon clinique d’enfants diagnostiqués, environ 44 % avaient au moins un parent présentant des symptômes compatibles avec les critères du TDAH adulte. Ce résultat est intéressant, mais il ne doit pas être généralisé à toutes les familles : il s’agissait d’un groupe particulier de patients déjà suivis en consultation spécialisée.
Pourquoi cela n’a-t-il pas été repéré pendant mon enfance ?
C’est souvent la première objection que l’on entend :
« Si j’avais un TDAH, on l’aurait bien vu avant ! »
Pas forcément.
Il y a vingt, trente ou quarante ans, le TDAH était beaucoup moins bien connu. Il était surtout associé à l’image d’un petit garçon très agité, qui se levait en classe et perturbait les autres.
Les personnes plus discrètes, rêveuses ou inattentives passaient facilement sous les radars. Il en allait de même pour celles qui obtenaient de bons résultats scolaires, parfois au prix de beaucoup d’efforts, d’heures de travail ou d’un stress important.
Certains adultes ont également grandi dans un cadre très structuré : les parents géraient les horaires, les papiers, les rendez-vous et l’organisation quotidienne. Les difficultés ont alors pu devenir beaucoup plus visibles avec les études supérieures, le travail, la vie de couple, l’arrivée des enfants ou l’accumulation des responsabilités.
Pendant longtemps, ces personnes ont pu entendre qu’elles étaient :
- dans la lune ;
- brouillonnes ;
- trop bavardes ou trop sensibles ;
- capables, mais ne faisant pas assez d’efforts ;
- toujours en retard ;
- ou simplement « mal organisées ».
Elles ont souvent développé des stratégies pour compenser : tout noter, vérifier plusieurs fois, travailler dans l’urgence, passer énormément de temps sur certaines tâches ou essayer de contrôler chaque détail pour ne rien oublier.
Cela peut fonctionner pendant un temps. Jusqu’au moment où le nombre de choses à gérer devient trop important et où le système commence à déborder.
Les femmes sont-elles davantage concernées par les diagnostics tardifs ?
Le TDAH existe chez les hommes comme chez les femmes, mais il n’a pas toujours été repéré de la même manière.
Chez certaines filles, l’inattention, la rêverie, la désorganisation ou l’agitation intérieure ont pu être moins visibles que les manifestations plus bruyantes observées chez certains garçons. Certaines ont aussi développé des stratégies de compensation ou de camouflage importantes.
Les troubles anxieux, la dépression, la faible estime de soi ou le sentiment d’être constamment débordée ont parfois occupé le devant de la scène, sans que le fonctionnement attentionnel et exécutif sous-jacent soit exploré. Les travaux scientifiques consacrés au TDAH féminin soulignent ainsi le risque de repérage et de diagnostic tardifs chez les filles et les femmes.
Cela ne veut pas dire que toutes les femmes débordées ou épuisées ont un TDAH. Mais cela explique pourquoi certaines commencent seulement à s’interroger à l’âge adulte, parfois après le diagnostic de leur enfant.
Se reconnaître dans son enfant ne suffit pas pour parler de TDAH
Beaucoup de caractéristiques associées au TDAH existent aussi dans la population générale.
Tout le monde peut oublier un rendez-vous, perdre ses clés, procrastiner ou avoir du mal à se concentrer sur une tâche ennuyeuse. Personnellement, je n’ai encore rencontré personne qui saute de joie devant sa déclaration d’impôts.
La question n’est donc pas seulement de savoir si l’on se reconnaît dans quelques exemples.
Pour qu’une hypothèse de TDAH mérite d’être explorée, les professionnels recherchent généralement plusieurs éléments :
- des difficultés qui existaient déjà pendant l’enfance, même si elles ne portaient pas encore le nom de TDAH ;
- une présence durable, et pas uniquement pendant une période de fatigue ou de stress ;
- des manifestations dans plusieurs contextes, par exemple au travail, à la maison ou dans les relations ;
- un retentissement réel sur la vie quotidienne.
Les difficultés doivent être suffisamment importantes pour gêner le fonctionnement personnel, familial, social, scolaire ou professionnel. Les recommandations internationales insistent sur cette notion de retentissement, et pas uniquement sur le nombre de symptômes cochés dans un questionnaire.
Certaines difficultés peuvent ressembler au TDAH
Les troubles du sommeil, l’anxiété, la dépression, un épuisement important ou certaines situations médicales peuvent également provoquer des problèmes d’attention, de mémoire et d’organisation.
Plusieurs troubles peuvent aussi coexister avec un TDAH.
C’est pour cette raison qu’un questionnaire trouvé sur Internet ne permet pas, à lui seul, de poser un diagnostic. Il peut servir de premier repérage ou aider à mettre des mots sur ce que l’on vit, mais il doit être replacé dans une évaluation plus large.
Un score élevé ne signifie pas automatiquement que l’on a un TDAH. À l’inverse, un score peu élevé ne permet pas toujours de fermer définitivement la question, notamment lorsque la personne a développé de nombreuses stratégies de compensation.
Comment se déroule une évaluation du TDAH chez l’adulte ?
Le diagnostic repose sur une évaluation clinique menée par un professionnel de santé formé au TDAH de l’adulte.
Il ne repose pas sur une prise de sang, une IRM ou un test informatique unique.
Le professionnel s’intéresse notamment :
- au fonctionnement actuel ;
- à l’histoire scolaire et familiale ;
- aux manifestations présentes pendant l’enfance ;
- aux conséquences sur la vie professionnelle, sociale et personnelle ;
- aux éventuels autres troubles ou problèmes de santé ;
- et aux stratégies que la personne a mises en place pour compenser ses difficultés.
Lorsque cela est possible, les anciens bulletins scolaires, les souvenirs de proches ou d’autres éléments de l’enfance peuvent apporter des informations utiles.
Les questionnaires font partie des outils possibles, mais ils ne remplacent pas l’entretien clinique et l’analyse de l’ensemble de la situation. Les recommandations préconisent une évaluation globale tenant compte du fonctionnement personnel, scolaire, professionnel, social et des éventuels troubles associés.
En France, le parcours reste parfois compliqué, notamment parce que tous les professionnels ne sont pas encore formés au repérage et au diagnostic du TDAH adulte. La Haute Autorité de santé reconnaît elle-même la nécessité de mieux structurer cette filière de soins.
Le médecin traitant peut constituer un premier interlocuteur et orienter, lorsque cela est nécessaire, vers un professionnel compétent.
Faut-il absolument avoir un diagnostic pour commencer à s’aider ?
Non.
Il n’est pas nécessaire d’attendre un diagnostic pour observer son fonctionnement et mettre en place des outils qui facilitent le quotidien.
On peut par exemple :
- rendre les tâches et les rendez-vous plus visibles ;
- utiliser des rappels plutôt que de compter uniquement sur sa mémoire ;
- découper les tâches difficiles en étapes très courtes ;
- préparer les affaires à l’avance ;
- limiter le nombre de systèmes d’organisation ;
- aménager son environnement pour réduire les distractions ;
- ou essayer de repérer les moments où la fatigue et la surcharge deviennent trop importantes.
Ces outils ne sont pas réservés aux personnes diagnostiquées. S’ils vous aident, tant mieux : la police du planning ne viendra pas vérifier votre ordonnance.
En revanche, lorsque les difficultés provoquent une souffrance importante, des problèmes répétés au travail, dans les relations, dans la gestion administrative ou dans l’estime de soi, il peut être utile de demander un avis professionnel.
Mieux se comprendre peut aussi aider son enfant
S’interroger sur son propre fonctionnement ne signifie pas détourner l’attention de son enfant.
Cela peut au contraire permettre de comprendre pourquoi certaines situations familiales deviennent particulièrement explosives.
Un parent qui a lui-même du mal à gérer le temps peut rencontrer des difficultés pour installer des routines très régulières. Un parent sensible aux interruptions ou rapidement débordé peut avoir plus de mal à rester calme face à un enfant impulsif. Et lorsque tout le monde oublie où il a posé ses affaires, le départ à l’école peut vite prendre des airs de jeu de piste, mais sans le côté amusant.
L’objectif n’est pas de culpabiliser le parent. Bien au contraire.
Comprendre son propre fonctionnement permet souvent d’arrêter de tout interpréter comme un manque de volonté. Cela aide aussi à choisir des outils réalistes, adaptés à toute la famille, plutôt que d’essayer d’appliquer une organisation parfaite qui ne tiendra que trois jours.
Se poser la question n’oblige pas à se coller une étiquette
Le diagnostic de son enfant peut faire remonter beaucoup de souvenirs et provoquer un mélange de soulagement, de doute, de tristesse ou même de colère.
Certaines personnes comprennent soudain pourquoi elles ont dû fournir autant d’efforts pour des choses qui semblaient simples aux autres. D’autres réalisent qu’elles se sont longtemps crues paresseuses, incapables ou trop désorganisées.
Se questionner ne signifie pas forcément rechercher une étiquette. Il peut simplement s’agir d’essayer de mieux comprendre ce qui fonctionne, ce qui coûte beaucoup d’énergie et ce qui pourrait être aménagé autrement.
Et si la question du diagnostic se pose réellement, elle mérite une évaluation sérieuse, individualisée et menée par un professionnel formé.
Un accompagnement possible, avec ou sans diagnostic
Dans le cadre de mes accompagnements pour adultes, je ne pose pas de diagnostic.
Je peux en revanche vous aider à faire le point sur les difficultés rencontrées au quotidien et à mettre en place des outils concrets autour de l’organisation, de la gestion du temps, de la procrastination, de la surcharge ou des émotions.
L’accompagnement peut être utile lorsqu’un diagnostic de TDAH a déjà été posé, mais aussi lorsqu’une personne s’interroge sur son fonctionnement et souhaite commencer à avancer de façon concrète.
Sources scientifiques et recommandations
- Faraone S. V. et Larsson H. (2019), Genetics of attention deficit hyperactivity disorder, Molecular Psychiatry, 24, 562-575.
- Starck M., Grünwald J. et Schlarb A. A. (2016), Occurrence of ADHD in parents of ADHD children in a clinical sample, Neuropsychiatric Disease and Treatment, 12, 581-588.
- Kooij J. J. S. et coll. (2019), Updated European Consensus Statement on diagnosis and treatment of adult ADHD, European Psychiatry, 56, 14-34.
- Young S. et coll. (2020), Females with ADHD: An expert consensus statement taking a lifespan approach, BMC Psychiatry, 20, 404.
- Haute Autorité de santé, TDAH : repérage, diagnostic et prise en charge des adultes – Note de cadrage.
- NICE, recommandation NG87, Attention deficit hyperactivity disorder: diagnosis and management.